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精神障礙者如何在社區過上完整而有價值的生活？伯特利家屋的創新與實踐之路

伯特利家屋（Bethel House，べてるの家）1984年於日本北海道浦河町成立，旨在幫助患有嚴重精神疾病的人在出院後能在社區安身立命。最初先是建立在一間破舊的教堂，以一種很草根的方式，在過去三十年間慢慢發展成一個擁有150名成員的非營利組織，每年都有上百位「精神醫療旅客（psychotourist）」來參訪伯特利以及參加每年的Bethel Festival和幻覺與妄想大賽。伯特利的成員也經常到日本各地進行演講，談論他們的生活以及如何與疾病共處，也販售相關的產品與書籍，將這套在社區好好生活的精神傳遞到日本各地。

圖：位於北海道浦河鎮，多年來協助精神病患在社區自立生活的伯特利家屋。（圖片來源：伯特利家屋FB）

伯特利家屋與北海道浦河町

伯特利家屋位於日本北海道一個偏遠的濱海小鎮——浦河。浦河町是一個只有不到一萬五千名居民的小鎮，其中有三分之一的人口已經退休，剩下大約一半的居民從事漁業和昆布產業，另一半的人從事養馬產業。雖然二戰前浦河一度是繁榮的皇室馬匹和賽馬的繁殖地，但因為全球化的關係可以從美國進口馬匹，養馬業正快速地凋亡；漁業也因為遠洋漁業、製冷技術、過度捕撈等因素而正在衰退中。如同日本其他偏鄉一樣，當地呈現高齡化的狀況，放眼望去整條商店街都關門大吉，整個浦河町只有殯儀館和伯特利家屋在蓬勃發展。

伯特利家屋的前身為1978年成立的「橡子會（どんぐりの会）」，是社工向谷地生良為了從浦河紅十字醫院出院的精神病及酒癮患者舉辦的支持性團體。1983年在向谷地夫婦的協助之下，橡子會的創始成員早坂潔雖然在附近城市找到一份在電影院的工作，但往往做不久工作壓力就會使他的疾病復發，因此他們意識到應該要替早坂先生找一份在家就可以做的工作。此時，他們想起當地的家庭主婦會在家包裝昆布賺外快，便決定讓伯特利家屋也嘗試這樣的工作。隨著昆布包裝的銷售額增加，伯特利也得以擴大，1989年成立了Welfare Shop Bethel，向社區的老人和醫院病人銷售紙尿褲和復健用品，並將營利所得用來進行裝修，以便容納更多住民。

圖：當地特產昆布是伯特利家屋住民的收入來源之一。（圖片來源：伯特利家屋FB）

「充滿問題」的社群

在擴張的過程裡，向谷地生良一直試圖要讓伯特利成為一個去中心化，且不靠官僚的規則就能運行的組織。他也不希望伯特利成為庇護工場，因為庇護工場和其他精神復健機構充滿了家父長制（paternalism）的氣息：只讓障礙者做一些瑣碎的工作、領低於最低工資的薪水、對工作條件也沒有發言權，還被認為應該要對提供他們工作的人抱持感激之情。他希望伯特利是一個能「全體經營（全員経営）」的地方，每個人都能決定他們的參與方式，如果當天早上覺得不舒服或病得太厲害而不能來上班，那就不要來上班。

伯特利有許多經營理念都是來自基督教信仰或是匿名戒酒會的教條，其中一個是「先開會後吃飯」，每天都有許多會議，目的是讓每個人都能感覺到他們知道正在發生什麼事，不管是從伯特利作為組織的角度還是成員相互之間，每個人都會談論他們的身心感受。當知道有人今天心情不好時，就盡量不要打擾他或給他太多工作，甚至是陪他談談、給他一個擁抱。他們認為會議中可能出現衝突，但比起大家互相隱忍，講出來還是比較好；另外因為會留下詳細的日誌記錄，讓每個人都知道現在發生什麼事情，製造日常的連續性，能夠有效減少覺得自己需要出現的壓力。

而他們也為自己是一個「充滿問題」的地方而自豪。向谷地生良覺得「煩惱的能力（悩む力）」是精神疾病患者經常被剝奪的能力：醫院的設計與病人角色是要排除所有外在環境的干擾，住院時並不需要擔心工作、人際關係、甚至不用擔心要吃什麼穿什麼。但他認為應該要把問題與擔憂還給已經出院的患者，能夠去煩惱代表著向真正的社會康復與社會參與邁進了一步，問題應該要被歡迎而不是被害怕。他們也認為所有偏見和歧視都應該要表達出來，只有當你說出來之後，你才有機會以此開展討論和面對它。

影片：浦河鎮伯特利家屋的介紹影片，其中提到住民可以自身覺得舒適的形式工作，以及讓患者重新回到社會生活的方式。（影片來源：chiikinokizuna）

「走下坡的人生」哲學

向谷地社工和與伯特利家屋另一個重要的人物川村醫師認為，精神疾病本身並不是病患重回社會最嚴重的障礙，反而是當病人的社會生活因為疾病而停止，不再工作、上學、與人交往，某程度便有如在社會上死亡一般。川村醫師提出了一個「不支持的哲學（非援助論）」，由於日本在用藥量是西方國家平均劑量的三倍重，精神病床數也是全球之冠，因此他希望能夠在最小的醫療介入之下進行復原，復原的目標是「能夠去協商問題」，而不是去根除問題，必須把注意力從病理上的症狀轉移到人們的需求（包含病患與照顧者的需求）。

向谷地生良也認為，人們經常太努力地想要做得比自己可以做到的還要更好，因而反對想要「變得更好」的想法，發展出「走下坡的人生（life of descent）」哲學，並出版《如何過上絕望的無憂生活》（安心して絶望できる人生）一書，提倡我們要接受人在二十幾歲經過高峰之後身體和思想就永遠處於衰退之中，透過接受自己不斷在走下坡這件事，人們可以減少不切實際的期望，進而過上更好的生活。而這種走下坡的人生哲學不只適用於浦河這個凋亡的小鎮，也相當適用於1990年代經濟泡沫化以來持續低靡的日本社會。

精神觀光客與妄想與幻覺大賽

伯特利家屋之所以能夠擴張得這麼順利，很大一部分原因是浦河町的政治經濟環境。由於浦河町的經濟衰退與人口減少，使得伯特利可以用很便宜的價格買下房地產，加上2005年日本政府修法提供補助給照護服務的精神疾病團體家屋。但伯特利在擴張時也不是一帆風順，有少數的當地居民不願見到伯特利持續成長，因此許多房產都是由第三方的支持者以自己的名義購買再轉給伯特利使用。相對地，伯特利家屋也有相當多的支持者，包含商店街的飯店和商家，因為每年都有許多的精神醫療旅客（psychotourist）來參觀伯特利家屋與他們的「妄想與幻覺大賽」，使得當地的觀光與經濟再度活絡了起來。

有一年的「妄想與幻覺大賽」的得獎者是住民山根耕平，當時山根先生的「幻聽」告訴他有UFO要降落在五十公里外的襟裳公園，需要他駕駛UFO來拯救世界，由於天氣相當寒冷，不適合長途跋涉，但山根先生執意要去，其他住民便把他帶到其中一個家屋召開臨時會議討論要怎麼辦。雖然住民們想盡方法阻止他，但用了很多理由都沒有效果，直到一位住民靈機一動提問說：「你有駕照嗎？你沒有駕照怎麼駕駛UFO？」此時住民們便趁機表決說「支持山根先生先去考駕照的人舉手！」所有住民立刻舉手贊成，山根先生一聽覺得很有道理，於是才順利將他帶到名為「浦河駕訓中心」的紅十字醫院看醫生。

對「妄想與幻覺大賽」來說，得獎的原因並不在於這個「幻覺」多麽地獵奇，而是這個事件能夠串聯起社群之間的連結、促進溝通、解決問題。例如2007年的得獎者是Kireiso House，這個家屋的人都相信房子裡有一個看不見的人在對他們進行惡作劇，而這個共享妄想幫助了四個住民互相交談並找出每個人擔心的事。

當事者研究

伯特利家屋也有除了個別心理治療外的照護方式，例如「當事者研究（当事者研究）」，這是一個由伯特利家屋自行發展出來的方法。「当事者」這個詞在日語中是一個法律用詞，指的是訴訟的其中一方，在日本的社會運動脈絡中，以拿來指涉所有遭遇歧視的人；在遭受歧視的社區，被用作表示成員身分的禮貌方式。因此，「當事者研究」的語法排序表明這是「受到影響的人做的研究」，而不是「對受影響的人做的研究」，使用「研究」一詞則是為了要幫助患者將自我與自身症狀外化、分離出來，服當事人陷入的無望感。「當事者研究」讓住民能夠對自己的症狀展開研究，能夠讓人更了解自己的處境，也幫助他人理解自己所經歷的掙扎與痛苦，並找出與之共處的方法。

圖：伯特利家屋推動「當事者研究」，鼓勵住民能夠對自己的症狀展開研究。（圖片來源：伯特利家屋FB）

無意間打造的理想社區

所謂的「理想社區（intentional communities）」是一群有共同目標與理念的人集合而成的社群，住在共同的住宅或公共設施中工作與生活，有意識地想要創造一個更好的社區生活，包含公社（Communes）、基布茲（kibbutzim）、合作社（coops）、生態村（ecovillages）、團體家屋（group homes）。但這些帶著烏托邦式理想的社區也經常會隨著社區的擴大而導致官僚化、角色的專業化、喪失一開始的核心原則等等問題。

雖然伯特利一開始只是為了要為浦河紅十字醫院的出院患者提供一個可以在社區生活的地方，並不是有意識地帶著某種理想去打造這個社群，只是後來自然而然地順應著成員的需要而有這樣的發展，但也同樣遇上了組織規模擴大會遇上的問題。在伯特利成立早期，行政工作和營運方向都是以成員為核心，但現在在政府的要求下必須聘請專業人員，伯特利內部的成員逐漸被身心健康的外部人士所取代。隨著組織擴張，逐漸攀升的工作量也令工作人員越來越感到難以負荷。

雖然面臨了組織規模擴大帶來的科層化與專業化的問題，但是面對這樣的轉變，成員們都認為重要的不是伯特利這個組織本身，而是伯特利的精神。對於「精神障礙者如何在社區過上完整而有價值的生活」，伯特利並沒有要提供一個簡單且唯一的解答，他們並無意要在其他地方複製另一個伯特利家屋，因為伯特利的模式是順應當地的地理環境、偏鄉的資源匱乏、以及特定的人群相遇之下所誕生的。但透過每年有許多人不辭辛勞地來到這個北海道的小鎮學習，以及住民們在日本各地宣講，伯特利的精神已經開枝散葉，即便伯特利已然不同於過往的社區運作形式，但它的理念也會延續下去。

【參考資料】

Karen Nakamura. 2013. A Disability of the Soul: An Ethnography of Schizophrenia and Mental Illness in Contemporary Japan. Ithaca: Cornell University Press.

A Disability of the Soul影像民族誌紀錄片

伯特利家屋日本官網